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规范化罕见疾病临床资源数据库的建立及数据分析

李艳

济南大学

摘要：背景:罕见疾病又称“孤儿病”,病例少见且分布分散,流行病学特征及临床特点难以掌握,不利于深入研究罕见病的发病情况、制定诊疗途径以及相关政策。医务工作者在日常工作中更多的是治疗各种常见疾病,而对罕见病的诊疗过程则缺乏相关经验。为掌握罕见疾病的流行病学特点及临床特征等信息,对罕见病发病情况的资料进行细致化及条理化管理,欧盟、美国、西班牙等国家已分别建立起基于网络的罕见病病例登记系统。目前我国所应用的关于罕见疾病的定义、孤儿药的范畴、疾病负担的计算等都是参考国外公布或报道的数据,我国是人口大国,地域辽阔、民族众多,罕见病的发病及病例特点都具有自身的特点。国内罕见病病例分散于各医院各科室内,进行研究费时费力,我国在罕见疾病病例信息系统的建立方面尚处于起步阶段,亟需建立统一的病例登记系统进行罕见病相关信息的录入及条理化管理,进而可研究我国罕见病的发病情况、临床特征、用药治疗、花费、疾病负担等情况,为深入开展研究提供基础数据。目的:本研究的主要目的是建立一个基于网络的罕见病临床资源数据库,通过参考国内外各罕见病及常见病录入登记系统的结构特点及结合我国罕见病求诊治疗过程中的具体情况进行设计。主要对4... 更多

关键词：

罕见疾病; 临床数据库; 数据录入; 数据分析; 支气管肺发育不良; 硬皮病;